**"Rare malattie: la ricerca accende la speranza"**
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Giornata Mondiale Malattie Rare: La Ricerca Accende la Speranza
Roma, 29 Febbraio 2024 - In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra oggi, il mondo scientifico e le associazioni di pazienti si mobilitano per sensibilizzare l'opinione pubblica e sostenere la ricerca. Un tema centrale è l'importanza cruciale della ricerca scientifica per migliorare la diagnosi, il trattamento e la qualità della vita delle persone affette da queste patologie.
Quest'anno, l'attenzione si concentra in particolare sui progressi compiuti nella terapia genica e nello sviluppo di farmaci orfani, che offrono nuove prospettive terapeutiche per malattie precedentemente considerate incurabili. La collaborazione tra istituzioni, ricercatori e industria farmaceutica è fondamentale per accelerare il processo di scoperta e sviluppo di nuove terapie.
Durante un evento tenutosi a Roma, la Dott.ssa Elena Rossi, genetista presso l'Ospedale Bambino Gesù, ha sottolineato: "La ricerca è la nostra più grande speranza. Grazie ai progressi tecnologici e alla crescente comprensione dei meccanismi genetici alla base delle malattie rare, stiamo assistendo a risultati promettenti. Tuttavia, è necessario un impegno costante e maggiori investimenti per garantire che tutti i pazienti abbiano accesso alle cure più innovative."
Anche le associazioni di pazienti svolgono un ruolo cruciale nel sostenere la ricerca e nel fornire supporto alle famiglie. L'Associazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO FIMR Onlus) ha lanciato una campagna di sensibilizzazione per raccogliere fondi a sostegno di progetti di ricerca specifici. "Vogliamo dare voce ai pazienti e alle loro famiglie," afferma il Presidente di UNIAMO, Marco Bianchi. "La ricerca è un diritto fondamentale, e dobbiamo fare tutto il possibile per garantirlo."
Per maggiori informazioni sulla Giornata Mondiale delle Malattie Rare e sulle iniziative in corso, si può visitare il sito ufficiale: Rare Disease Day.
La speranza risiede nella ricerca, nell'innovazione e nella solidarietà.
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