Lavoro e malattie rare: la testimonianza di Serena
La testimonianza di Serena a “Rarementi”: una richiesta di inclusione nel mondo del lavoro
Serena, giovane donna affetta da una malattia rara, ha condiviso la sua toccante esperienza durante l'evento “Rarementi: Persone e ricerca in connessione”, tenutasi recentemente. La sua testimonianza, carica di emozione e determinazione, ha messo in luce le difficoltà che le persone con malattie rare incontrano nell'accesso al mondo del lavoro e la necessità di una maggiore inclusione.“È difficile spiegare la frustrazione di sentirsi esclusi, di vedere le proprie capacità e competenze sottovalutate solo perché si ha una malattia rara,” ha raccontato Serena, descrivendo la difficoltà di trovare un lavoro adeguato alle proprie esigenze e capacità. Ha sottolineato come spesso le barriere siano non solo fisiche, ma soprattutto culturali e legate a pregiudizi e mancanza di consapevolezza. La sua storia, però, non è solo un racconto di difficoltà, ma anche di forza e resilienza. Serena ha dimostrato come, con il giusto supporto e le giuste opportunità, le persone con malattie rare possono dare un contributo significativo alla società.
“Non chiediamo favori, ma pari opportunità,” ha affermato con fermezza. “Abbiamo competenze, talento e voglia di lavorare. Ci serve solo un’opportunità, un ambiente di lavoro inclusivo che tenga conto delle nostre esigenze e ci permetta di esprimere il nostro potenziale.” La sua richiesta è un appello chiaro e diretto alle aziende e alle istituzioni: investire nell'inclusione non è solo un atto di giustizia sociale, ma anche un’opportunità di arricchimento per l'intero tessuto produttivo.
L'evento “Rarementi” ha offerto uno spazio importante per dare voce a esperienze come quella di Serena, promuovendo la sensibilizzazione e la condivisione di esperienze tra pazienti, ricercatori e operatori del settore. La partecipazione di Serena ha rappresentato un momento significativo di riflessione sull'importanza dell'inclusione sociale e lavorativa per le persone con malattie rare. Speriamo che la sua testimonianza possa contribuire a rompere le barriere e a creare un mondo del lavoro più equo e accessibile per tutti.
Per saperne di più sulle malattie rare e sulle iniziative di supporto, è possibile consultare il sito del Ministero della Salute: https://www.salute.gov.it e quello delle associazioni che si occupano di queste tematiche. La lotta per l'inclusione continua e richiede impegno collettivo.
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